Témoignage hystérectomie

Je commence cet article le 5 juillet 2022, ma Lilou vient d'avoir les résultats de son bac il y a quelques minutes, je suis allongée sur mon canapé, limitée dans mes mouvements, l'émotion des résultats m'a fracassé alors qu'elle a eu son bac !!! Je me dis qu'il est donc temps de commencer cet article de témoignage hystérectomie sous forme de journal de bord.

Je ne sais pas encore quand je vais le publier, je sais que je dois l'écrire. Quand j'ai cherché des témoignages, je n'ai pas vraiment trouvé car ça reste assez en surface... Alors je me lance, si mon histoire peut aider d'autres femmes à traverser cette expérience ce sera toujours ça de gagné.

Je me suis faite opérer le 1er juillet d'une hystérectomie pour une endométriose profonde et digestive, j'ai d'ailleurs fait un podcast pour raconter mon parcours avec l'endométriose que tu peux écouter ici

Je vais donc dans ce témoignage hystérectomie parler uniquement du pré et post opératoire.

les jambes d'une femme avec une culotte qui a une tache de sang d'endomestriose

Mon témoignage hystérectomie

  • 5 juillet : Je suis à J4 de l'opération, je vais revenir un peu en arrière pour te partager un peu de mon expérience en pré-opératoire et mon séjour à l'hôpital.

La veille de mon opération, j'ai organisé un cercle de femmes afin de m'imprégner de l'énergie féminine, partager du temps calme, joyeux et serein avec des femmes que j'affectionne et qui sont aussi "perchées" que moi. Pendant ce cercle, j'ai pris conscience de tout le travail émotionnel que j'avais mis en place pour vivre cette opération. Dans les quelques témoignages que j'avais trouvé, ce qui ressortait le plus c'était le vide émotionnel et physique que crée l'ablation de l'utérus...

J'ai pendant plusieurs semaines expérimenté ce vide, je suis allée à sa rencontre, je suis allée écouter les peurs et les blessures qu'il peut réveiller en moi avec mon histoire personnelle... Et à la veille de cette opération, je me suis sentie prête à l'expérimenter physiquement.

Le cercle m'a aussi permis de mettre en conscience que l'hystérectomie que j'allais avoir me mettait dans une case à part... car je n'aurai plus d'utérus, plus de règles, je serai infertile mais pour autant pas ménopausée puisque je garde mon ovaire gauche.

Je suis arrivée vendredi 1er juillet à 7h à l'hôpital détendue et prête... beaucoup plus que mon amoureux lol !

J'ai été prise en charge par les infirmières, sûrement à cause d'un coup de stress quand j'attendais pour rentrer au bloc, j'ai fait une crise d'endométriose. J'avais mes règles depuis 4 jours, j'avais super bien géré jusqu'à là, mais là... dans ces dernières minutes entre mes règles et moi, j'ai senti dans mon ventre toutes les raisons qui faisaient que j'avais pris cette décision.

Elles m'ont installé sur la table d'opération, avec mon corps crispé par les douleurs, je leur ai rappelé de bien dire à mon médecin que le pacte entre lui et moi c'est de me laisser mon ovaire gauche... Je me suis endormie en me répétant : Je suis joie et amour.

Je me suis réveillée 4h après, calme et défoncée... J'avoue que la phase de réveil, je n'ai pas vraiment aimé, j'ai eu l'impression de devoir lutter contre moi-même pour me réveiller.

J'avais cette idée fortement imposée (sans bienveillance) par l'infirmière de la salle de réveil de l'un des examens que j'ai dû faire pour le diagnostic, qu'il faut se "secouer" un peu pour se réveiller... Alors qu'au contraire, les infirmières cette fois m'ont dit que le meilleur moyen de se réveiller c'est d'écouter son corps... il veut dormir, alors dort !!!

Pour autant je crois que c'est actuellement la partie que j'ai le moins aimé... Cette sensation de perdre le contrôle sur son corps et son mental c'est absolument pas confortable. Le vendredi je suis revenue en chambre vers 15h30 et donc la tête dans la semoule, le corps endormi jusqu'au lendemain.

J'ai senti que j'avais une sonde urinaire et les médecins (le gynécologue et le chirurgien digestif) sont venu me dire que tout s'était bien passé, qu'ils sont arrivés à retirer le nodule sans ablation du rectum et de l'intestin, mais qu'ils ont quand même du beaucoup creuser, de ce fait je ne sortirai pas le lendemain comme prévu... je reste jusqu'à lundi.

Détail qui a son importante, le samedi 2 juillet c'était mon anniversaire... Donc savoir que je ne sortirais pas et passerais mon anniversaire à l'hôpital "seule" c'est pas le meilleur des cadeaux lol !! Pour autant, je me suis surprise à aussi bien l'accepter... certainement que je n'avais pas l'énergie de réagir !

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Le samedi 2, j'ai retrouvé une bonne partie de mon cerveau et le corps s'est réveillé. J'ai été opérée par cœlioscopie avec un robot, c'est à dire qu'ils m'ont fait 5 trous dans le ventre de 5/10 cm, ont rempli mon ventre de gaz pour bien voir tous les organes et travailler dessus. Il faut donc que ce gaz s'évacue !!!

Après l'anesthésie, c'est le 2e truc qui n'est vraiment pas confortable, ça donne des tsunamis dans le ventre qui compressent les côtes et les épaules.

Mon corps n'est que douleur et en plus sans pouvoir bouger... J'ai eu le retrait de la sonde urinaire le samedi matin et j'ai pu me lever pour aller prendre une douche et surtout il faut bouger !

Sauf que ça demande un sacré effort, j'ai l'impression d'avoir 140 ans ! En toute sincérité, à ce moment là, je me suis demandé si ça avait été vraiment la bonne décision !!!

Cette journée d'anniversaire a été égayée par ma fille qui n'a pas pu venir me voir car non vaccinée = pas de pass sanitaire = pas d'accès au hôpitaux (on va pas rentrer dans le débat, c'est pas le sujet de l'article lol) et qui m'a fait un gâteau d'anniversaire sans gluten et sans lactose que mon amoureux m'a emmené avec des bougies, pour que je souffle quand même mes 42 ans.

Et aussi grâce à ma famille et mon amie qui m'avait donné les paquets avant pour que je les ouvre le 2 juillet... Et évidemment les textos et appels de vous tous.

La nuit du samedi au dimanche, la douleur m'empêchait de dormir et prenait toute la place dans mon corps, au point où je me suis dit "où est le vide que tu es censée ressentir ??". J'ai donc fait le choix, allongée dans mon lit, dans le noir, de me faire un auto-soin pour aller me connecter au vide, ce qui a permis de calmer la douleur... cette douleur qui était là pour justement cacher ce vide. Je sais pas si c'est grâce à cela mais dès le dimanche, je n'ai plus eu les grosses douleurs de l'effet du gaz.

Le dimanche a été très long, car j'ai eu des visites qu'en fin d'après-midi et mon corps a commencé à réveiller les douleurs dans mon bassin... Une très forte douleur dans le bas du dos et dans la vessie. D'ailleurs niveau médicament, ne supportant pas la morphine et tout autre du style, le seule combo qui me soulage un petit peu c'est : Doliprane, Advil et Spafon en même temps + poche de glace dans le dos ou sur le haut de ventre.

En même temps que ces douleurs là prennent leur place, une angoisse apparait : les résultats du bac de ma Lilou qui sont le mardi matin. Je veux pouvoir être en état de la soutenir et être présente complètement quel que soit le résultat.

Ça vient donc encore une fois et comme toujours, travailler dans le corps et dans le coeur en lien... car évidemment, l'angoisse réelle ce n'est pas le bac ou pas, mais bien tout le chemin que nous avons vécu Lilou et moi, ma posture de mère, sa place de jeune femme... notre lien de mère, fille et notre connexion dans nos corps par cette maladie. Alors allons-y, j'ai eu largement le temps le dimanche d'aller voir ce que cela crée en moi et entendre...

Lundi, jour de sortie !!! Sauf que lors de l'examen de sortie, le chirurgien digestif me dit que je vais devoir rester ici car mes douleurs de la vessie et du dos sont à contrôler avec des examens complémentaires... Et là, je me suis mise à pleurer !! Faire mon anniversaire à l'hôpital, ok ça passe ! Ne peut-être pas être avec Lilou demain matin ça, ça passe pas !!! Évidemment ma santé c'est important, évidemment je dois faire ces examens... et pourtant j'ai aussi le droit de pleurer !!!

Cette fois c'est venu me chercher sur ma tolérance à la douleur, est-ce que je suis punie de sortie car je suis trop douillette ? Est-ce que je suis à l'hôpital parce que j'étais trop douillette à ne pas supporter les douleurs de l'endométriose ? Et si je n'étais pas aussi douillette, je pourrais être pour auprès de ma fille...

La douleur a toujours un message... J'ai attendu d'être à un stade 4 de la maladie pour aller voir un médecin parce que justement, j'ai fait passer tout le monde avant moi.

Là cette fois-ci, j'allais choisir quoi ?? J'ai pleuré... et j'ai accepté, tranquille j'ai attendu, j'ai lâché prise.

Mon gynécologue a fini par venir me voir, je lui ai parlé de la décision du chirurgien et je lui ai parlé de ce qui me faisait pleurer. Il connait Lilou car elle est sa patiente, il connait donc son parcours des derniers mois... Il m'a dit je m'en occupe !

2h après j'étais dehors ! Je pouvais rentrer chez moi, il a fait les contrôles qu'il avait besoin et m'a expliqué que mes douleurs venaient du contact des cicatrices entre le rectum et la vessie, qu'un contrôle d'infirmière à la maison sera suffisant pour faire le relais.

Nous voilà le 5 juillet, je suis donc chez moi, ma fille a eu son bac, je suis fatiguée, les douleurs sont encore là mais évidemment la libération émotionnelle et entendre les messages ont bien réduit les sensations.

  • 7 juillet : les douleurs de la vessie et du dos sont parties, j'ai maintenant une douleur aigue à la vessie et dans le ventre lorsque je vais aux toilettes, l'infirmière me dit que cela va durer encore bien 10 jours car se sont les cicatrices...

J'ai récupéré beaucoup de mobilité, je peux marcher presque droite (mais pas longtemps), je me sens en forme mentalement mais le corps ne suit pas du tout... Je peux tout faire tant que c'est sans mouvement... donc ça limite grandement. Ma tête est à 2000, mon corps à -100000 lol, c'est normal je sais bien je ne suis qu'à une semaine et c'est un mois de convalescence. Et surtout je suis vraiment très contente d'avoir autant préparé en pré-opératoire le post car vraiment je me sens bien.

Je râle un peu que je m'ennuie mais c'est le jeu 🙂 alors j'écris, je crée, j'écoute, je lis, je suis présente plus pour ceux qui ont besoin (de mon canapé) car j'ai du temps, je me repose, je fais le point sur ma reprise, je m'occupe de ce que j'ai jamais le temps de m'occuper (toujours de mon canapé)...

  • 11 juillet : Ce week-end je me suis lâchée... je me sentais bien donc j'ai fait ce que j'avais envie. Samedi j'ai participé à un atelier de mon amie Sylvie "Poser son empreinte", sous sa surveillance bienveillante, j'ai pu suivre l'atelier en étant assise ou allongée, j'ai pu créer, échanger, voir du monde... J'ai aussi pu voir que même si je sens ma tête opérationnelle, il y a une partie de moi qui est encore verrouillée.
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Dimanche, nous sommes partis balader à Marseille, visiter la Grotte de Cosquer, c'était cool et comme la visite se fait en petit wagon j'ai pas forcé. Sauf qu'en rentrant je me suis sentie mal, j'ai du aller m'allonger avec une poche de glace.

  • 13 juillet : Je vais bien, je n'ai plus de douleur. J'ai encore des petites gênes aux cicatrices mais rien de gênant. En interne dans les organes autour du vide de l'utérus, c'est mieux mais pas fluide.

Je m'autorise à faire un peu plus mais je vois que ça ne suit pas... Je suis plus fatiguée cette semaine que la semaine dernière... alors j'y vais cool, j'accepte avec une sagesse surprenante que mon corps n'est pas la cadence de mes envies encore.

Niveau moral, je suis calme avec un petit nuage gris tout de même. Je l'accepte aussi car je sais que je suis dans la phase de mon cycle où je sais que je suis remuée.

16 juillet : Je suis allée faire un atelier mouvement et voix... J'avais vraiment besoin de remettre du mouvement dans mon corps avec douceur et écoute, c'était une nécessité. J'ai un caractère très fonceur, genre un taureau qui y va direct avec une énergie souvent masculine dans l'action, la force et même de l'agressivité.

Tout le travail de libération, guérison et conscience que j'ai fait avant l'opération, prend vraiment sa place dans ce post-op... Je l'ai encore ressenti dans cet atelier, mes mouvements sont fluides et doux je le ressens, même délicats... Je n'ai plus le besoin ou l'envie de taper du pied et foncer. Et cette douceur et cette fluidité sont même ressorties par ma voix... cette voix que je cherche depuis un an est sortie là, tout simplement.

  • 18 juillet : C'est le jour du rdv post-opératoire avec mon gynécologue. Tout va bien... Mon ovaire restant a déjà compris qu'il bosse pour deux et il est au taquet (je suis à 4 jours de mes 1ères non règles).

Comme je m'en doutais (et l'appréhendais), il a fait une échographie afin de vérifier que tout était bien à sa place, que ma vessie fait bien son job... J'appréhendais cette écho car j'avais peur de voir le vide créé par l'utérus... ne pas voir permet de garder une part de déni. J'ai fait face et j'ai regardé... et comme bien souvent derrière la peur, il n'y a rien !

J'ai l'autorisation de conduire, me baigner, de faire de la marche douce... Pour les rapports sexuels il m'a dit de m'écouter (ça on en reparlera sûrement car c'est pas aussi évident que ce que je pensais)... Par contre, pas d'excès, pas de charge lourde, pas de sport et tout ce qui est intense et trop long dans la durée. Il m'a répété au moins 5 fois : "vous avez eu une opération très lourde" !

Il m'a confirmé qu'il avait bien pu retirer toutes les liaisons visibles de l'endométriose et que les douleurs qui me restent sont celles causées par la cicatrisation et l'inflammation des nerfs... Par contre, il se peut qu'il reste des liaisons microscopiques qui peuvent être douloureuses en fonction du cycle, étant donné qu'avec mon ovaire restant je ne suis pas ménopausée.

Rdv donc hyper positif, juste il n'avait pas reçu les résultats du laboratoire de l'analyse de tout ce qui m'a été retiré... donc suite au prochain épisode.

  • 21 juillet : Nous voilà dans le creux de la vague... Je ne sais pas si ce moral en baisse est dû à mes premiers non règles qui arrivent, au fait que j'ai mardi et mercredi eu une activité plus dense (pas non plus de folie), en tout cas mon corps il est pas content, je suis fatiguée, j'ai la migraine, des nausées et des douleurs dans le ventre semblables (1000 fois moins fortes) à ce que j'avais avant l'opération, avant d'avoir mes règles.

Donc aujourd'hui, je reste au calme, repos et plaisir... Et si ça suffit pas, et bien je vais prendre mon tambour et aller voir au fond de moi ce qui s'y cache !

  • 25 Juillet : J'ai reçu les résultats des analyses de l'opération... Le gynécologue m'a dit tout va bien. En lisant le rapport, l'analyse du fibrome dans l'utérus et du nodule sur le rectum m'interpelle, j'ai donc demandé vérification à mon médecin traitant qui me confirme ce que j'ai bien compris.

" Aspect de tout caractère suspect de malignité "

Alors oui, le Gynécologue a raison, tout va bien !!! Parce que cette opération je l'ai décidé au meilleur moment... Avant que tout cela ne devienne très grave !! Je me remercie fortement d'avoir écouté mon intuition et mon corps qui m'ont informé que je devais me bouger car je savais qu'il y avait un champ des possibles que ce soit grave !

Hier après midi, je suis allée faire une balade en forêt pour me baigner dans une cascade... Je suis arrivée à nager, à escalader pour y accéder... alors même si je suis un peu secouée de cette information, je remercie la vie de me permettre d'être aujourd'hui en bonne santé pour simplement vivre !

  • 28 juillet : On arrive presque à la fin de ce mois de convalescence et je réalise que s'est passé super vite ! Je n'ai plus de douleur ni physique, ni interne, ni au niveau des cicatrices. Il me reste des coups de fatigue, ce qui reste normal...

Au delà de mon corps physique, je prends conscience que c'est surtout dans ma tête et mon coeur que ça a le plus bougé... J'ai la sensation qu'en laissant partir cet utérus et tout ce qu'il y avait avec, j'ai laissé partir la colère qui faisait partie de moi depuis toujours. Le vide a créé en moi du lâcher-prise et un détachement... J'aborde les choses qui arrivent avec distance parce que je me suis placée au centre de mon énergie.

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Crédit photo : @SPPhotographe

Il reste un sujet à explorer et ça va prendre le temps qu'il faut doucement, c'est la sexualité... Avant l'opération je me disais que ce serait génial d'avoir une sexualité libre de tout risque de grossesse, sans douleurs, sans règles... Dans l'expérience, c'est un peu plus complexe, ça fait ressortir des blessures qui ont encore besoin d'être guéries et des mots à libérer pour que ce soit fluide. Alors j'en parle avec mon amoureux, il m'écoute et m'accompagne... ça l'intègre à ce processus, l'endométriose comme l'hystérectomie, ça concerne le couple, pas uniquement la femme, ça impacte l'intimité du couple, ça le fait bouger, alors on l'aborde à 2.

Et j'ai envie de terminer cet article aujourd'hui... Depuis presque un mois, il y a quelque chose que je ne m'autorise pas : pleurer ! Alors je décide qu'il est le moment que je le lâche en vous posant les mots ci-dessous...

Avant l'opération, ma plus grande peur était de faire une dépression comme je l'ai vécu après mon avortement il y a 6 ans... Alors j'ai énormément préparé cette opération et je sais que j'ai bien fait. Même s'il y a quelques petites accroches, des petits coups de mou, je vais bien !

Tout le travail de libération et de guérison que j'ai fait en amont est un appui incroyable sur ma convalescence tant physiquement qu'émotionnellement... Et ce qui est encore plus magique, c'est que tout ce que j'ai fait pour moi à un impact merveilleux dans mon clan et ma lignée...

Quand j'ai identifié les causes émotionnelles de la maladie et de la solution de l'opération, j'y suis allée entièrement pour moi car je voulais apprendre, me soigner et surtout que cette expérience soit complètement intégrée... Je ne m'attendais pas à ce que j'allais expérimenter et libérer dans le monde du vivant et du subtil, entrainant par effet papillon, autant de mouvements autour de moi.

Même si en écrivant ces mots, je pleure pour intégrer le deuil qu'une telle opération engendre en moi et pour moi... Je suis aussi pleine de gratitude d'avoir eu le courage de plonger dans l'expérience que l'Univers m'a invité à vivre. Je sais que j'étais celle du clan qui pouvait le faire, c'est ma place de libérer et guérir... Car j'en ai les ressources et le pouvoir !

Et je sais aussi que ma place dans ma famille, personne ne peut me la lever ou me la donner, elle est ancrée et alignée... Je n'ai plus besoin de me sacrifier, m'adapter, me cacher, me changer ni auprès de mes ailleux ni de mes enfants. Je suis Emmanuelle simplement, profondément, intensément...

Je veux terminer cet article par tous les mercis de celles et ceux qui sont à mes côtés depuis le début de l'année pour m'accompagner dans ce chemin initiatique :

  • Le 1er c'est mon papa, la peur de le perdre en février en même temps que j'apprenais mon diagnostic, l'accompagner dans ce qu'il traverse, sa dureté à refuser le changement... tous les effets miroir qu'il me renvoie me pousse à faire le pas de plus... Même s'il dit non, moi je vois bien ce qui change en lui chaque jour.
  • Ma Lilou, je lui ai donné la vie et je réalise qu'aujourd'hui je lui dois la mienne... par les choix que j'ai fais inspirés par son histoire et ses propres choix.
  • Ma maman, pour être venue avec moi à la retraite Mère et Fille et être près de moi dans ce que je libère de la lignée.
  • Mes soeurs, pour notre lien, leur soutien, leur prise de position, nos différences, nos échanges... Elles sont plus que jamais les meilleures amies que la vie m'a offert.
  • Mon fils de l'Amour, pour tout le chemin et les émotions qu'il me pousse à faire et à vivre, je sais aujourd'hui être moi sans être sa maman et donc lui permettre d'être librement lui.
  • Ma grand-mère parce qu'aujourd'hui nous sommes de la même famille.
  • Mon petit chat qui me rappelle à chaque instant que je suis une maman encore.
  • Ma cam, qui a toujours la justesse des mots, des actes et de présence que j'ai besoin à l'instant où j'en ai besoin.
  • Mes amies, elles ne sont plus beaucoup et pourtant j'ai les meilleures de la TERRE !!! (d'ailleurs on va en retrouver certaines dans la partie thérapeutique).
  • Mamie (ma belle mère) d'avoir pris soin de moi avec des bons petits plats.
  • Mon amoureux... avec moi pour toujours et partout <3
  • Ma communauté de femmes, je vous aime !

Et puis il y a celles et ceux que j'ai choisi pour m'accompagner dans mon travail thérapeutique et médical :

  • Sylvie DI Scala, j'ai une grande faculté toute seule à oser faire le pas de plus, Sylvie elle me pousse à en faire deux d'un coup. Avec elle j'ai choisi de travailler (entre autre) mon rapport à la mort et au deuil.
  • Sandrine Galley, l'effet miroir de notre histoire avec l'endométriose et ses transmissions, m'ont permis de travailler sur la conscientisation de mon parcours avec la maladie et l'opération et vivre cela en initiation.
  • Virginie Desplanche , elle m'a aidé à soulager mes douleurs et mes émotions grâce à des séances de réflexologie.
  • Laetitia Guibert Pribudic, elle m'a soutenue et donné les outils et les conseils pour soulager mes douleurs naturellement avec entre autre la mise en place de l'alimentation anti-inflammatoire.
  • Laetitia Falco, elle a confirmé des prises de conscience en pré-opératoire et m'a apporté les outils pour mieux vivre le post-opératoire
  • Stéphanie Thévenet, qui m'a confectionné une ceinture pour soutenir mon bassin en post opération, cette ceinture permet aussi de maintenir les poches de glaces, bouillotte et cataplasme.
  • Amandine, pour sa séance de voyage au fin fond de ma lignée, grâce à ce voyage j'ai rencontré mon arrière grand mère et j'ai eu des morceaux du puzzle.

Et mon infirmière trop d'amour : Brigitte Leleslée et le super gynéco : docteur Lazard

Pour finir, si tu as une endométriose ou que tu dois vivre une hystérectomie, que tu as besoin d'en parler, je suis là, contacte-moi <3

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